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Acuerdo entre Fundación Urgo y la Fundación DEBRA llega para apoyar a pacientes con la extraña enfermedad de Piel de Mariposa

Bogotá, Noviembre de 2016. La Fundación Urgo anuncia la firma de un acuerdo con la Fundación DEBRA Colombia para lanzar iniciativas destinadas al tratamiento de la Epidermólisis Bullosa conocida como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, una extraña enfermedad genética que afecta en Colombia a aproximadamente 300 personas de acuerdo con Liliana Consuegra, directora de DEBRA Colombia.

La Fundación Urgo se asocia con DEBRA Colombia para ayudar a los pacientes afectados por esta extraña enfermedad genética poco frecuente y altamente discapacitante, aportando para la totalidad del proyecto la contribución de 32.000 euros.

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una condición genética de la piel y las mucosas que implica la formación de ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción. Es una enfermedad no contagiosa y hasta la fecha incurable.

De acuerdo con Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, en la actualidad existen 300 casos de EB. De acuerdo al grado de severidad se clasifican de menor a mayor. Sin embargo, en el momento, se benefician solo 50 casos gracias a la Fundación DEBRA.

La EB puede clasificarse en tres tipos[1]:

  • Simple: Es causada por una mutación de las células en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies. En Colombia, 16% de los casos presentan este tipo de epidermólisis.
  • Unión o juntura: Afecta a 11.11% de personas aproximadamente, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
  • Distrófica: Se presenta en un 72.22% de los casos,  principalmente en boca, faringe, estómago, vías respiratorias, urinarias y el interior de los párpados y córneas.

Según Liliana, “en esta entidad la mayoría de pacientes  son de tipo distrófico,  e indudablemente estos son los que tienen más necesidades y  complicaciones”.

Gracias a  la alianza estratégica entre la Fundación URGO y DEBRA Colombia, se implementarán varias acciones en el año 2017:

  • Organización de encuentros regionales de pacientes y padres o cuidadores, con el fin de asegurar una atención médica interdisciplinaria especializada.
  • Entrega periódica de material de curación especializado.
  • Educación médica para profesionales de la salud que reporten casos sugestivos o confirmados de EB.
  • Educación a cuidadores y o padres de familia
  • Soporte a programas de educación médica respaldados por DEBRA Internacional.

La Fundación Urgo se encuentra trabajando desde hace varios años con el personal sanitario de países como Francia, China e incluso Vietnam, para iniciar acciones de formación y sensibilización sobre esta enfermedad. Ahora unirá esfuerzos con Colombia.

Fundación Urgo

Fundación de empresa (Groupo URGO) creada en 2010, la Fundación Urgo tiene como vocación favorecer la salud pública actuando en tres ámbitos: el apoyo a la investigación científica, el acompañamiento de acciones de prevención de salud y el otorgamiento de premios y becas.

Fundación DEBRA

La Fundación DEBRA Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, miembro de DEBRA Internacional que apoya de manera interdisciplinaria y especializada a pacientes con Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa.

[1] http://debracolombia.org/ninos-mariposa-epidermolisis-bullosa/; http://debracolombia.org/wp-content/uploads/2012/04/overview2011.pdf

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